本周小贴士:应急准备

本周德克萨斯州发生了大灾难, 这是评估你的应急准备的好时机.  为紧急情况做好准备从来都不是件容易的事, 再加上一个患有普瑞德-威利综合症的家庭成员,这就更难了.  这里有四个建议: 

药物 -最好手头多准备一个月的药品, 但许多国有保险公司不允许这样做. 和你孩子的保险公司的代表谈谈,向他们解释你需要额外一个月的一次性补贴. 许多父母都成功地做到了这一点. 大多数私人保险将允许一次开90天的药. 

食品供应 对一个普通人来说,靠罐头食品或预包装食品生活几天并不困难, 而是对患有浆的人来说, 这可能是一个极端的挑战. 有一个“紧急菜单”,并确保你的孩子知道在紧急情况下, 他们的饮食会在短时间内改变. 确保他们知道菜单是什么样子的. 菜单的内容并不像你写的那么重要. 每人每天有一加仑水吗. 

活动 -如果有可能失去电力,请不要离开. 谜题, 查词书, 颜色的书, 手持游戏是完美的选择, 但要确保它们是新的,而不是他们典型的活动选择的一部分.

重要的文件 -如果你需要快速离开家,记住所有的事情会很困难. 把所有重要文件(保险卡, 出生证明, 医疗信息(包括处方瓶图片). 

提前为紧急情况做好计划会让你的经历轻松很多.

 

帕特里斯·卡罗尔是买球app官网中心享誉世界的普瑞德-威利综合征专家. 她与买球app官网中心患有浆的住院医生一起工作, 他们的家庭, 和顾问, 不断学习和教授浆最佳实践.

订阅我们的通讯

档案